【咨询】我父亲目前双肩肌肉萎缩，双手不能自理，腿以及吞咽都没有问题最近天冷，今天脸部肌肉跳动十余次，我想问下是跟天气有关还是病情发展有关 【李晓光大夫】都有关系，时间短，没有办法明确区分和天气有关的话发作症状应该持续时间不长首先确诊疾病，定期观察

1，【咨询】肌萎缩侧索硬化国际上有康复的先例吗如果有需要多少钱能用器官换取吗我愿意捐献我的任何器官来换我母亲的康复【李晓光大夫】肌萎缩侧索硬化还没有治愈的先例捐献器官，没有先例，也没有依据患者的脊髓前角神经元细胞丢失，脑皮层至前角的神经纤维变性坏死，从器官水平没法移植，即无法换脑及脊髓2，【咨询】什么时候能控制住或治愈肌萎缩侧索硬化【李晓光大夫】目前的手段可...

咨询：我母亲确诊ALS40天，我怀疑我家可能是家族遗传的我外公1974年62岁发病，1979年10月67岁去世，整个病程5年多几个月那时没有条件确诊初始为一侧脚不能走路，同时发现脚趾上有个小瘤子，在乡里把瘤子开掉了（据家人讲，是个渣瘤，很小），后来逐步感觉一侧腿走不稳，后双腿逐步加重，双腿萎缩，这一过程超35年，期间可以做简单家务，踮脚走路，后逐步加重，卧床...

很高兴能利用先进的信息平台为大家解决疾病的困惑电话咨询及图文咨询对于患者帮助很大，特别是外地病人和门诊老患者的随访去门诊看病成本很高，电话咨询及图文咨询相对而言费用合理，时间有保障，使大家足不出门即可获得专家的建议，帮助您了解病情和预后但是，在咨询过程中发现，很多患者由于准备不充分，导致通话时间不能有效利用 为更好的服务于患者，希望大家在做咨询前做好如下准...

肌萎缩侧索硬化患者在得知诊断不久就发现，自己的症状不断变化及加重对个人来讲肌萎缩侧索硬化是一个不断挑战的过程，随着肌萎缩侧索硬化的进展，身体失去了某些以往的功能，患者需要发现新的方法来做一些事情有些方法可能帮助很小，有些可能会改善生活质量要面对这些挑战无论读者是患者本人，家庭成员或朋友，可能已经体会到肌萎缩侧索硬化目前就是你生活的一部分北京协和医院神经科李晓...

了解肌萎缩侧索硬化的诊断过程，对避免过度的等待，多度检查，及拒绝诊断，回避诊断有一定帮助 第一步：病史采集和神经系统检查 诊断过程的第一个重要步骤，就是由神经科医生进行的临床接诊进行包括详细的现病史，家庭史，工作和环境接触史的采集接诊过程中，神经科医生将寻找肌萎缩侧索硬化的典型表现： 1患者往往只有一只手臂或一条腿肌肉无力，以及声音性质的变化如含糊不清或言语...

兹定于2012年7月4日（星期三）下午13：30在北京协和医院（王府井帅府园1号）举办肌萎缩侧索硬化/运动神经元病病友会欢迎参加北京协和医院神经科李晓光会址：北京协和医院北配楼315教室会议主题：肌萎缩侧索硬化的科学治疗及对症治疗及医师协会援助项目咨询主席：崔丽英教授讲者：李晓光，刘明生 欢迎各位病友或家属参加活动不便的患者敬请家属陪同相互转告北京协和医院神...

总结导语：每次病友的问题都差不多，基本是疾病发展遇到的共同问题，多是知识性的建议读读我在李晓光大夫个人网站的疾病介绍，或读我编的《肌萎缩侧索硬化手册》建议一定定期做通气功能，必要时做血气分析 咨询：我家人患ALS一年；分型为BALS；最近一次（具体时间）测的ALSFRSR（神经功能）评分为45分；最近一次（具体时间）测的PBA-CNS（假性球麻痹）是5分；最...

咨询：1，我家人患ALS 1年；2，分型未确定；3，最近一次（1月8号）测的ALSFRSR（神经功能）评分为29分；4，最近一次（具体时间）测的PBA-CNS（假性球麻痹）是5分，5，最近一次（具体时间）测的PHQ9（健康问卷调查）是6分，6，最近一次（具体时间）测的FVC（未测试）我想问的问题是：1、想使用依达拉奉，如何判断患者身体是否到无法承受药物副作用...

咨询：我家人确诊广泛性神经元损伤，病症和运动神经元一致，治疗方法和最终结果和运动神经元是一样的吗 李晓光大夫回复：你啥都没有搞明白 咨询：广泛性神经源损伤就是运动神经元病吗 李晓光大夫回复：不全是广泛性神经源损伤是肌电图的概念，运动神经元病或肌萎缩侧索硬化是疾病的概念就好像发烧是症状，肺炎或感冒是疾病一样 咨询：我爸之前脚冰凉，但是吃了熊之后就不凉了，是不是...